UN AVENIR POUR RYLANE
Un événement solidaire organisé sera organisé sur la commune
SAMEDI 30 MAI 2026 – ESPACE SKLERIJENN
Les parents de Rylane , qui ont créé l’association
UN AVENIR POUR RYLANE
organisent un LOTO caritatif afin de récolter des fonds pour financer des soins indispensables à leur petit garçon.
Rylane est un petit garçon de 2 ans atteint d’une maladie très rare et très sévère CDKL5.
Cette pathologie provoque d’importants troubles neurologiques, avec des difficultés motrices et cognitives, ainsi que des crises d’épilepsie quotidiennes. Son état nécessite une prise en charge constante et de très nombreux rendez-vous médicaux spécialisés.
Afin de pouvoir s’occuper pleinement de lui et de l’accompagner, son papa a dû arrêter de travailler.
Pour lui permettre de progresser, Rylane doit suivre des stages intensifs de kinésithérapie et de rééducation spécialisés en France et à l’étranger, non remboursés, dont le coût est très élevé.
Grâce à la mobilisation de nombreux soutiens, Rylane a été reconduit ambassadeur de l’AFM-THELETHON Finistère Nord pour 2026, une reconnaissance forte de son courage et du combat mené par sa famille.
Pour aider à financer ces stages, l’association organise un LOTO
RESERVATIONS
– par téléphone au 06 89 79 67 58
ou sur HelloAsso : unavenirpourrylane
Ouverture des portes à 16h, début du LOTO à 19h30
Par ailleurs, un autre événement solidaire sera organisé au profit de l’association le 13 juin à la salle Steredenn à Plouédern, avec un repas + concert ouvert à tous.